.

    עו"ד ליאור טומשין מראיין את שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

    כיצד מסייעת עמותת אסף לחולי פיברומיאלגיה? צפו בראיון המלא עם שרון גור, יו"ר העמותה

    עו"ד טומשין: שרון גור היא יושבת ראש עמותת אס"ף. אס"ף זו אגודה לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. צהריים טובים.

    גב' שרון גור: צהריים טובים.

    עו"ד טומשין: מה היא בעצם פיברומיאלגיה?

    גב' שרון גור: השם העברי הוא- דאבת השרירים. פיברומיאלגיה זאת מחלה שמתאפיינת בכאב, כאבי שרירים, כאבי מפרקים, כאבים שהם נודדים. החולה מרגיש שיש לו מחלה דמוית שפעת, אבל היא לא עוברת, גם לא אחרי חצי שנה. ברגע שהסימפטומים לא עוברים אחרי תקופה ארוכה אז צריכים להתחיל לחשוד. מעבר לכאב למרבית החולים יש מחלות פונקציונליות נוספות שנלוות לכאבי השרירים, מחלות דוגמת: מעי רגיש, שלפוחית רגיזה, מגרנות. כל מיני דברים שהם מחלות שנלוות, ורגישויות כמו רגישות לאור, רגישות לריח, בעיות בזיכרון, כל מיני דבריםשמפריעים לאיכות החיים. בעצם שזאת מחלה שמאוד מפריעה לתפקוד השוטף ולאיכות החיים של החולה.

    עו"ד טומשין: אני אגיד לך, סבתא שלי אומרת שכשהיא הייתה צעירה לא היה וידאו, כמעט ולא היו רכבים לאנשים, לא היה אינטרנט, וגם לא היתה פיברומיאלגיה. מדברים על זה רק בשנים האחרונות. כמה שנים המחלה מוכרת?

    גב' שרון גור: על פי העדויות ההיסטוריות טוענים שפלורנס נייטינגל היתה חולת פיברומיאלגיה והיא חיה במאה ה-18. אז פיברומיאלגיה היתה גם בעבר, רק מודעות לפיברומיאלגיה לא הייתה. לשמחתי בשנים האחרונות מאז שהוקמה העמותה בשנת 2000, המודעות למחלה עולה כל שנה, אבל עדיין יש עוד עבודה רבה לפנינו.

    עו"ד טומשין: ובישראל, ממתי יש התייחסות לפיברומיאלגיה כמחלה מוכרת?

    גב' שרון גור: מלפני 20 שנה בערך

    עו"ד טומשין: ידוע איזה חלק מהאוכלוסייה סובל מפיברומיאלגיה?

    גב' שרון גור: המחקר בעולם מדבר על בין 2 ל-4% מהאוכלוסיה. במחקרים האחרונים שנעשו בישראל מדובר על נתון של כ-2.7% מהאוכלוסיה.

    עו"ד טומשין: אם אנחנו עושים חשבון מדובר במאות אלפי אנשים.

    גב' שרון גור: אמת.

    עו"ד טומשין: מתוכם, מה החלוקה בין גברים לנשים?

    גב' שרון גור: זאת חלק מהבעיה בעצם, שמרבית החולים הן נשים, לפחות על פי שיטת האבחון הנוכחית, מרבית החולים הן נשים והנתון הזה השפיע על מהסטיגמה הבעייתית של פיברומיאלגיה.

    עו"ד טומשין: יש איזו הצדקה רפואית מוכרת מדוע נשים חולות בפיברומיאלגיה יותר מגברים?

    גב' שרון גור: לא, יש השערה שמאחר והאבחון נעשה כיום בשיטה של לחיצות על אזורים בגוף ונשים רגישות יותר למגע, אז יתכן שזו הסיבה.

    עו"ד טומשין: כיצד את לקית בפיברומיאלגיה?

    גב' שרון גור: עברתי תאונת דרכים לפני למעלה מ-20 שנה, וחוויתי פיברומיאלגיה. לפני כן הייתי בריאה לחלוטין, קצינת ספורט בעברי, בתפקוד מאוד גבוה, עבדתי 18 שעות ביום.

    עו"ד טומשין: היום, ואנחנו נדבר על זה, יש החלטה או יש הוכחות שאירוע תאונתי יכול לגרום לתחילתה של מחלת פיברומיאלגיה, אבל בדרך כלל לא מגלים אותה יום אחרי התאונה. אתה לא מגיע לבית החולים אחרי תאונה ומאובחן בפיברומיאלגיה, את המחלה מגלים לרוב בשלב מאוחר יותר.

    גב' שרון גור: כן, כדי לאבחן פיברומיאלגיה צריך לכל הפחות תקופה של חצי שנה של כאב מתמשך. לפעמים אלו כאבים שנודדים בין אזורים בגוף והחולה כל פעם מתלונן על תסמין אחר: פעם יש כאבי בטן, פעם כאבי צוואר, פעם כאב ברכיים. והכאבים האלה נודדים, הם לא ברורים. זמן האבחון הממוצע בישראל עומד לדעתי על 6 שנים לערך. ועוברים הרבה רופאים מומחים עד שיש את האבחון, וגם צריך הרבה מזל, לפגוש רופא שבאמת יהיה קשוב ויאסוף את כל הנתונים לכללי אבחון.

    עו"ד טומשין: כמי שמופיע הרבה בוועדות רפואיות, אני יכול לספר שלא פעם הגענו לוועדה רפואית עם חולה שבין היתר סובל מפיברומיאלגיה, ונתקלנו ברופאים שאומרים "פיברומיאלגיה אין כזה דבר". את מכירה את הטענה הזו?

    גב' שרון גור: לצערי כן, וזו חלק מהעבודה הקשה שאנחנו עושים, באמת ללכת בעבודה סיזיפית, ולשכנע רופאים ואחיות וצוותים רפואיים אחרים שיש פיברומיאלגיה ויש דרכים להקל על החולים. כי לפעמים העוינות היא רבה.

    עו"ד טומשין: למה בעצם חשוב להיות מאובחן? יש טיפול יעיל בפיברומיאלגיה?

    גב' שרון גור: לפי המחקרים האחרונים, והחוברת שהוציאה ההסתדרות הרפואית ובהשתתפות האיגוד הראומטולוגי ואיגוד רופאי המשפחה, הטיפול שנמצא הכי יעיל הוא שילוב של פעילות גופנית מתונה ושל טיפול תרופתי., כמובן שזה טיפול שנעשה בשיתוף רופא. כמו כן טיפול CBTנמצא יעיל.

    עו"ד טומשין: ראיתי שגם לא מעט חולים מקבלים טיפול תרופתי כמו: ליריקה או סימבלטה או תרופות שהם בעיקר נוגדות כאב?

    גב' שרון גור: כן, גם, אלה תרופות שאחת הבעיות שהן לא בהתוויה, הן לא בסל התרופות. זה גם לא פשוט לקבל את התרופות האלה, לחלק מהחולים הן עוזרות. מאחר שהמחלה היא מאוד מורכבת, הטיפול הוא מאוד אינדיבדואלי. זה לא כמו כשיש לך סוכרת, ואתה מקבל אינסולין, וזה פשוט, וקל לפתור את זה.

    פיברומיאלגיה היא מחלה מאוד מורכבת, עם הרבה סימפטומים ושונות גדולה בין החולים ולכן גם הטיפול המתאים משתנה מחולה לחולה. טיפול מיטבי צריך להיות הרבה יותר מורכב, יותר אינדיבידואלי. מה שכן נמצא באמת שיעיל לכולם זו פעילות גופנית מתונה, אבל כדי להתחיל את הפעילות, צריך לפעמים להתחיל מאיזשהו טיפול תרופתי שיביא את הגוף לרמת תפקוד בסיסית שתאפשר פעילות גופנית.

    עו"ד טומשין: ולכן כדי להתחיל את הטיפול את אומרת לאנשים, אותם האנשים שכואב להם, וכואב להם כבר שנים, ויש להם גם קצת מעי רגיש, וקצת אולי תשישות, וקצת מצבי רוח, ובעיקר הכאבים הללו: "לכו לאבחון, כי יכול להיות שלמכלול הזה יש שם ויש טיפול".

    גב' שרון גור: כן, אני חושבת שגם יש הקלה מסוימת באבחון, שיודעים מה יש לך. אני חושבת שרוב החולים עברו דרך השלב הזה, שהם חוו כזו רמה של כאב וסבל שהם היו בטוחים שיש להם סרטן. כל החולים גם עברו דרך השלב שהם בטוחים שהרופאים לא מצליחים למצוא את הגורם לסימפטומים ויש להם איזו שהיא מחלה אחרת. לכם האבחון לכל הפחות מוריד את רמת החרדה.

    עו"ד טומשין: וחלק מההתמודדות הוא גם השלב שהרופאים בטוחים שיש לך בעיה נפשית קשה, ואתה ממציא ובודה את הכאבים, עד שבסופו של דבר יש את האבחון, ורואים שזה באמת פיברומיאלגיה, ולא המצאת.

    גב' שרון גור: כן, תראה, דיכאון משני יש לכל מחלה כרונית. זה לא הוגן להתייחס דווקא בפיברומיאלגיה דווקא אל המרכיב הנפשי. לכל מחלה כרונית נלווה איזשהו מרכיב דיכאוני שזה לגיטימי לחלוטין. אם אתה לצורך העניין, נחזור לסוכרת, כל יום צריך להזריק או אתה צריך להיות תמיד על תרופות, זה עושה משהו. אתה לא יכול להיות ספונטני, אתה לא יכול לנסוע לחו"ל, אתה מוגבל בעבודה, אתה מוגבל בתפקוד היומיומי שלך, ברור שיש לכך השלכה על חיי היומיום שלך ועל המצב הנפשי שלך.

    עו"ד טומשין: אם אני הבנתי נכון, אז אנחנו מדברים על מאות אלפי אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה. בעמותה שלך כמה חולי פיברומיאלגיה יש?

    גב' שרון גור: בערך 2,000.

    עו"ד טומשין: 2,000. איך אנחנו, נתנו לך מיקרופון פתוח, ויש גם כמה מאזינים ככה מספרים

    לנו הסקרים, איך אנחנו משכנעים אותם או למה כדאי לחולה פיברומיאלגיה להיות חבר בעמותה? למי זה יעזור, ולמה?

    גב' שרון גור: החשיבה היא בעצם חשיבה ארוכת טווח, כי אנחנו פועלים ביחד אנחנו כוח. כי אנחנו פועלים לא רק להשיג את המטרה שלך באופן אינדיבידואלי, אלא אנחנו פועלים למען הזכויות של חולי פיברומיאלגיה. מעבר לנושא ההכרה של ביטוח לאומי שכרגע אין סעיף ליקוי ראוי בביטוח לאומי, אין סעיף ליקוי בביטוח לאומי, וכל רופא עושה כטוב בעיניו, אנחנו עמותה בליווי של עורך דין אלי דותן שמלווה אותנו כבר למעלה מעשור, הגשנו שני בג"צים נגד ביטוח לאומי. אנחנו בתהליך מאוד אינטנסיבי, ואנחנו פועלים בשיתוף גם עם האיגוד הראומטולוגי וגם ביטוח לאומי, ומנסים כן לגבש איזשהו כלי שהוא ייתן לחולים מה שמגיע להם. זה תהליך שלוקח זמן. צריך להיות כוח מאוחד, ככל שנהיה רבים יותר, אנחנו נהיה כוח מול הממסד. אנחנו פועלים בכנסת, ואנחנו צריכים עזרת של חברי הכנסת, שוב כוח משפיע. אנחנו פועלים גם בקרב הרופאים כדי שיכירו יותר.

    עו"ד טומשין: שגם הרופאים יהיו מודעים יותר.

    גב' שרון גור: ושיהיו מודעים יותר, וככל שיהיו רופאים שיהיו מודעים יותר, יהיו אמפטיים יותר לחולים, וייתנו לנו בעצם את הטיפול הראוי. ויחס יותר אמפטי ויותר מקיף.

    עו"ד טומשין: וחשוב להזכיר שאת כל זה את עושה בהתנדבות שלך.

    גב' שרון גור: בהתנדבות. כל הפעילים שלנו הם בהתנדבות כן.

    עו"ד טומשין: או.קיי. אז גברת שרון גור, יושבת ראש עמותת אס"ף, עמותה לחולי פיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית, אני מודה לך, ומבקש וממליץ לך להישאר אתנו עוד מספר דקות כדי

    גב' שרון גור: תודה.

    עו"ד טומשין: לשמוע את הטיפ השבועי שלנו, והפעם הוא יעסוק בזכויות של חולי פיברומיאלגיה. אז למדנו על המחלה הזאת, שמענו, ומי שסובל מהמחלה הזאת על פי רוב גם מכיר אותה יותר מדי מקרוב. פיברומיאלגיה מחלה שלפני שנים כמעט ולא הכירו בה, כמעט ולא דיברו עליה, חלק מהרופאים התעקשו, וחלקם

    מתעקשים גם היום שאין כזה דבר, אחת הסיבות לכך שאין בדיקה שהיא יכולה לאבחן ולהגיד, יש לך פיברומיאלגיה. אם יש לך פריצת דיסק הדברים קלים, עושים בדיקת CT, וה-CT מראה שיש פריצת דיסק, ואם יש לך סוכרת אז בדיקת דם תראה אותה. פיברומיאלגיה אין בדיקה הדמייתית מדעית שיודעת לעשות אותה, לאבחן אותה, ועל פי רוב האנשים מאובחנים כחולים במחלה הזאת על דרך זה ששללו את כל הדברים האחרים, ועדיין כואב להם, ומאמינים להם שהם לא מתחזים, והכאב הוא אמתי, ולכן הם מאובחנים כסובלים מפיברומיאלגיה. מה יכול לקבל אדם שהוכר כסובל מפיברומיאלגיה? אז כפי ששמענו כאן מגברת שרון גור התקנות, אם מישהו יסתכל על תקנות הנכים לא יראה את המילה "פיברומיאלגיה" בתקנות, ולכן אין לכאורה מבחנים בדוקים, מבחנים קבועים שקובעים את דרגת הנכות בנושא הזה. בעניין הזה, אנשים למשל שיש להם ירידה בהכנסות, שלא עובדים, לפעמים מגישים בקשה להכיר בנכות כללית בעקבות הבעיה הרפואית שלהם, שבכללן גם בעיית הפיברומיאלגיה. צריך במקרים האלה על מנת לקבל דרגת נכות שתיתן תגמול חודשי, צריך להראות שדרגת הנכות היא מעל רף מסוים. והנה, יש לנו תקנות, ולא רשום בהם דבר על פיברומיאלגיה, עוד רגע אני אסביר איך מתקנים את זה. דבר נוסף, אנשים שעברו אירועים תאונתיים: תאונת דרכים, תאונה בעבודה, כל תאונה אחרת, וכעבור שנה, שנתיים, שלוש אובחנו בפיברומיאלגיה, חשוב לדעת, המון פעמים הקשר הזה יוכר. ולכן אם התאונה המקורית היא תאונת דרכים, הפיצוי יהיה גם על אותה פיברומיאלגיה. או אם זה תאונה בעבודה, ייתנו בוועדה הרפואית דרגת נכות גם על המחלה הזאת, לא תמיד אנשים יודעים לקשור בין הדברים. הדבר היחיד שיקשור בין הדברים, להראות שאכן התלוננת לאורך זמן או יש רצף תלונתי על בעיות רפואיות. ואם כן מה מקבלים? מה דרגת הנכות בפועל על פיברומיאלגיה? אז אמרנו שאין את זה בתקנות, אבל הוגשה עתירה לבג"צ, ובעקבות זה נוצר איזשהו מתווה שעדיין הוא לא כתוב על עלי ספר שאומר מה דרגת הנכות. דרגת הנכות נקבעת בהתאם למידת הפגיעה בכושר התפקוד. אם בן אדם סובל מפיברומיאלגיה, ואין לו שום פגיעה בכושר התפקוד, לא יקבל אחוזי נכות. ואם יש פגיעה קלה, יקבל 10% ובינונית 20%, וניכרת 30%, ואם הפגיעה היא קשה מאוד יכול להגיע גם ל-50% נכות. תתפלאו, אבל מרבית הרופאים שיושבים בוועדות הרפואיות לא מכירים את המתווה הזה. זה מתווה שגובש והוצג לבית המשפט העליון, אבל אנשים לא יודעים, לא החולה שמגיע לוועדה, לפעמים לא העורך דין שמייצג אותו, ולפעמים גם לא הרופא שיושב בוועדה. ולכן כדאי להצטייד במסמך הזה. כדאי בוועדה הרפואית להציג את זה, להראות לרופאים מה הדבר. וכאשר תראו לרופאים שיש הנחיה של ביטוח לאומי בנושא הזה, שגובשה בבית המשפט העליון, יש סיכוי גדול יותר שתוכלו לקבל אחוזי נכות, אחוזי נכות שיקנו תגמול כספי. אדם שהגיש בקשה לנכות כללית צריך להוכיח נכות של לפחות 40%. אז אם הפיברומיאלגיה לבדה לא נתנה את הנכות הזאת, לצרף אליה את כל הבעיות האחרות, ואז אם עברת את ה-40% תוכל לקבל קצבת נכות כללית שהגובה שלה בדרך כלל ינוע בין 1,400 ל-2,600 שקלים לחודש. ואם אתה תראה שהייתה לך תאונת דרכים או תאונת עבודה, על זה אתה גם תוכל לקבל תגמולים: בין אם זה בתביעה מול חברת הביטוח נניח של הרכב, ואם זה תאונת עבודה תגמולים מביטוח לאומי, וגם שם כבר מ-9% נכות ומעלה מגיע פיצוי כספי. ולכן תהיו ערניים לזה, גם מי שמיוצג על ידי עורך דין תספרו לעורכי דין שלכם שיש את זה, ומי שהולך לבד, תזכירו את זה גם לרופאים בוועדה. אז עד כאן הנחיות וטיפים לחולי פיברומיאלגיה, ואנחנו מכאן חוזרים למאזינים שלנו.


    צור קשר
    דלג על צור קשר

    צור קשר

    חדשות המשרד
    דלג על חדשות המשרד
    עבור לתוכן העמוד