.
    צור קשר
    דלג על צור קשר
    *
    checked

    ראיון של עורך דין ליאור טומשין עם רם בלס, יו"ר עמותת עינבר

    צפו בראיון המלא עם רם בלס, יו"ר עמותת עינבר לחולים במחלות ראומטיות אוטואימוניות ודלקתיות


    עו"ד טומשין: רמי בלס הוא יושב ראש עמותת עינבר שהיא עמותת מתנדבים שעוסקת במחלות ראומטיות אוטואימוניות ודלקתיות. צהריים טובים, קודם כל שנבין ככותרת, באיזה מחלות מדובר?

    מר רמי בלס: קודם כל ישנם מעל 100 מחלות ראומטיות ואוטואימוניות ודלקתיות. המחלות הראומטיות הן רב-מערכתיות, קבוצות מחלות כרוניות הפוגעות במערכת השרירים, בשלד, במפרקים, גם בעיניים. חלק מהמחלות הם גם אוטואימוניות, מה זאת אומרת אוטואימוניות? אוטואימוניות אומרת שהגוף פוגע בעצמו. יש זאת אומרת "ירי על כוחותינו". יש לנו, ברגע שיש לך מחלה, יש לך נוגדנים שנוצרים כדי לפעול נגד המחלה, אבל במקום נגד המחלה הם פועלים נגד הגוף עצמו.

    עו"ד טומשין: ואם אנחנו נדבר על שמות המחלות, כדי שאנשים יידעו אם הם שייכים או לא שייכים, זה אותן מחלות שמטופלות על ידי ראומטולוג על פי רוב, ומדובר ב: פיברומיאלגיה, FMF, לופוס, ארטריטיס, פסוריאזיס ארטריטיס, אוסטאופורוזיס ועוד.

    מר רמי בלס: ישנן בערך כ-100 מחלות.

    עו"ד טומשין: איך הגעת לפעילות בעמותה?

    מר רמי בלס: הסיפור שלי הוא שאשתי חולה למעלה מ-25 שנה, ואני מלווה אותה. לא אבחנו אצלה בתחילה את המחלה והיא כמעט עברה להתנייד בכיסא גלגלים. בסופו של דבר הגעתי לעמותת עינבר וקיבלתי הנחיות מתאימות. היום אשתי חולה מאוד אבל היא לא משתמשת בכיסא גלגלים, היא הולכת. אני עוזר לה מאוד, אני תומך בה מאוד, שזה אחד הדברים החשובים במחלות האלה שבן הזוג, בני המשפחה, יתמכו בחולה.

    עו"ד טומשין: אתה אומר "לקח הרבה זמן לאבחן את המחלה". מהידע הקטן שלי אני יודע שהרבה פעמים לוקח שנים לאבחן מחלה ראומטית. למה זה, ומה הסיכון שבאבחון מאוחר?

    מר רמי בלס: קודם כל אתה הולך לרופא המשפחה, רופא המשפחה בדרך כלל שולח אותך לאורתופד. האורתופד מטפל, והנפיחות יורדת, הדלקת פוחתת והמחלה נשכחת. לוקח מספר שנים עד שאתה מצליח להגיע לראומטולוג, כי צריכים לעשות בדיקות דם מסוימות, ורוב רופאי המשפחה, אינם מודעים לנושא הראומטולוגי. העמותה שלנו עורכת כיום ימי עיון לרופאי משפחה על מנת שיכירו את הנושא הרואמטולוגי, ביחד עם איגוד הראומטולוגים ואיגוד רופאי המשפחה.

    עו"ד טומשין: והיה ולקח לי 4 או 5 שנים עד שאבחנו את המחלה הראומטולוגית שלי, מה הסיכון בזה?

    מר רמי בלס: הסיכון הוא שהמחלה תפגע ביותר מערכות בגוף, הכאב יהיה חזק יותר, ואתה עשוי להגיע גם לעיוותים בגוף. ככל שהמחלה מאובחנת מוקדם יותר כך פחות מערכות בגוף יפגעו.

    עו"ד טומשין: אם אנחנו נחלק את הציבור, לכאלה שסובלים ממחלות ראומטיות ולכאלה שלא. אז אתה פונה לחולים מאובחנים במחלות ראומטיות להצטרף לעמותה כדי לקבל ידע רלוונטי וכו' ולמי שסובל מכאבים בגוף אתה אומר בעצם, לכו להיבדק אצל ראומטולוג, כי יכול להיות שהמחלה שלכם לא מאובחנת ומוטב שתאובחן כמה שיותר מהר. אז נתחיל מהקבוצה הראשונה, כמה אנשים בישראל מאובחנים כחולים במחלות ראומטיות?

    מר רמי בלס: בערך 9% מהאוכלוסייה בישראל סובלים מהמחלות האלה, למעלה מחצי מליון איש. זו אחת מקבוצות המחלות השכיחות בישראל וגם בארה"ב, הסטטיסטיקה היא דומה.

    עו"ד טומשין: הרבה חושבים שאלה מחלות שלוקים בהם אנשים זקנים. זה נכון?

    מר רמי בלס: זאת טעות. המחלות האלו פורצות גם בגיל מאוד צעיר. לופוס למשל, לפעמים תינוקות נולדים עם מחלת לופוס, שזו מחלה רב מערכתית מאוד מסוכנת, ויש מחלת JIA של הילדות, ברגע שילד חולה במחלה הזו זה משנה את כל חיי המשפחה כמובן, אבל זו לא מחלה של אנשים מבוגרים.

    עו"ד טומשין: כיצד את מסייעים לאותם חולים ראומטיים שהצטרפו אליכם? למה כדאי להצטרף לעמותה?

    מר רמי בלס: קודם כל יש לנו קבוצות תמיכה בכל הארץ: בחיפה, תל אביב ובאר שבע, שזה חשוב מאוד, אנחנו גם מארגנים נסיעות קבוצתיות עם רופא למקומות מרפא בחו"ל, זו פעילות שיוצרת חברותא בין החולים וזה מאוד חשוב. כעמותה אנחנו מעבירים לחולים את הידע הרלוונטי. אנחנו אף פעם לא אומרים איזו תרופה לקחת, אבל אנחנו מייעצים להם איפה הם יכולים למצוא ראומטולוג למשל, אנחנו גם עובדים מול ועדת סל התרופות על מנת להכניס לסל תרופות רלוונטיות. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם האיגוד הראומטולוגי, על מנת להטיב עם כל האוכלוסייה, לא רק עבור חברי העמותה. אנחנו גם עושים כנסים בכל הארץ, בכל בתי החולים בארץ, על מנת שחולים יבואו ויקבלו מידע. לא כולם מגיעים לייעוץ אצל רופא ראומטולוג. בכנסים אתה יכול לשאול את טובי הרופאים שאלות. כל אחד שואל "מה יש לי?" בדרך כלל הם מקבלים תשובות.

    אנחנו גם עושים כנסים למגזרים השונים: זאת אומרת למגזר הערבי אנחנו עושים כנסים בערבית גם כן עם ראומטולוגים ערבים ולא ערבים, ולמגזר החרדי בבני ברק, אנחנו עושים כנסים בבתי חולים אצלם, במיוחד למגזר החרדי.

    טיפ לחולים במחלות ראומטיות מאת עו"ד ליאור טומשין

    מחלות ראומטיות יכולות לזכות חולים בזכויות מסוגים שונים, כמובן בהתאם לחומרת המחלה ולתנאים נוספים או בהצטבר לבעיות רפואיות נוספות. מעבר לבדיקה הרגילה של האפשרות לזכות בקצבת נכות כללית או בפטור ממס ההכנסה או בקבלת קצבת שירותים מיוחדים שזו קצבה נוספת במקרים קשים יותר.

    חשוב לדעת לחפש ולברר מה הם הגורמים למחלות האלה. בחלק מהמקרים המחלה עשויה להיות מוכרת כמחלה שנגרמה עקב שירות צבאי או כפגיעת עבודה, ובמקרים כאלה הפיצוי הכספי עשוי להיות גבוה מאוד, ולנוע בסופו של דבר בין מאות אלפי שקלים לבין מיליוני שקלים.

    מאחר שמחלות ראומטיות רבות הן על רקע גנטי או מוגדרות כמחלות אוטואימוניות, כלומר שמערכת החיסון שלנו פועלת נגד הגוף, חולים רבים עוצרים כאן ולא בודקים מה הגורמים למחלות. חשוב לדעת שגם במחלות גנטיות ואוטואימוניות עשויים להיות גורמים סביבתיים שהשפיעו על התפתחות המחלה או היוו טריגר להתפרצות המחלה. אני אתן מספר דוגמאות, למשל אם אנחנו נדבר על הפסוריאזיס הארטריטיס, שזו מחלת עור שמערבת את המפרקים, היום אנחנו כבר יודעים שאירועים טראומטיים או סטרס, לחץ נפשי, יכולים להשפיע על התפרצות המחלה. אנשים שלקו בפסוריאזיס ארטריטיס אחרי אירוע קשה בעבודה, אחרי שירות בטחוני מלחיץ וכו', יכולים להיות מוכרים כנכי צה"ל או כנפגעי עבודה, ולקבל תגמולים.

    דוגמא נוספת היא פיברומיאלגיה (מכונה- "דאבת השרירים"), החולים בפיברומיאלגיה סובלים מכאבים קשים, והרבה פעמים לוקח זמן רב לאבחן אותם, לא מעט מהחולים האלה חוו אירועים חבלתיים, אירוע של תאונה. כלומר אם הייתה תאונת עבודה אפילו לא קשה, ואחרי שנה, שנתיים, שלוש מתבררת המחלה, מתברר הפשר של הכאבים והחולה מקבל אבחון של פיברומיאלגיה, המחלה יכולה להיות מוכרת כפגיעת עבודה.

    דוגמא שלישית היא מחלת לופוס. היום ידוע שמלבד רקע גנטי גם חשיפה לשמש יכולים להשפיע על התפתחות המחלה. כלומר יש אולי רקע גנטי, אבל התנאים הסביבתיים שמצטרפים אליהם יכולים לגרום להתפרצות המחלה. כנ"ל גם אנשים עם דלקות מפרקים שעבדו בחום, בקור, ברטיבות, בתנאי טמפרטורה קיצוניים, גם הם אולי יכולים לקבל הכרה במחלה כפגיעת עבודה. אני לא אפרט את כל המחלות, אבל יש גם מחלות נוספות, חשוב לבדוק את זה.

    חשוב לזכור, העובדה שלמחלה יש רקע גנטי לא שוללת את האפשרות להצביע על גורם סביבתי שהוביל להתפרצות המחלה. ובמקרים האלה מגיע פיצוי כספי ופיצוי כספי גבוה. ולכן בדקו אם ניתן לשייך את המחלה לגורם סביבתי כלשהו בעבודה, ואם כן, תגישו את התביעות, ותקבלו את התגמולים שמגיעים לכם.

    צור קשר
    דלג על צור קשר

    צור קשר

    חדשות המשרד
    דלג על חדשות המשרד
    עבור לתוכן העמוד